ENGELLİ ANNESİ OLMAK

Yazımın başlığı bile ne kadar ağır geldi değil mi? Hemen ürkmeyin bu defa ağlatmayacağım. Engelli bir çocukla yaşamanın sadece üzüntü verdiğini düşünmeyin. Düşünmeyin ki bizlerle birlikte farklı bir dünyanın içinde yer almanın derin mutluluğunu yaşayabilesiniz.

Hani bir hikaye vardır ya “ hoş geldiniz Hollanda’ya “ diye. Hatırlamayanlar için özet vereyim; “ Bir çift yaşantısının kalan dönemini İtalya’da geçirmek ister. İtalyanca öğrenirler, işlerini o ülke için ayarlarlar sonra ya sonra. Uçaktan inerler bir tabela HOLLANDAYA HOŞ GELDİNİZ. Yanlış geldik geri dönelim derler ama dönüş yoktur. Artık Hollanda’ya inmişlerdir bir kere. Alışmak durumundadırlar. Yaşanan hayal kırıklığını ise bir tarafa bırakarak….” Hikayenin kahramanları değişse de verdiği ana fikir aynıdır. Ne umduk ne bulduk… Biz başka dünya istemiyoruz, herkesin içinde olduğu dünyayı istiyoruz ama her şey bizim elimizde değil ki. Öyleyse her şartta da mutlu olmayı öğrenmeliyiz.

Farklılıklarla yaşamak insanı ürkütür başlangıçta. Beni de ürküttü her farklı anne gibi. Ama alışmam da zor olmadı. İsyan etmeden payıma düşeni yaşamayı bildiğim için belki de. Keşke herkes bu kadar şanslı olsa. Elimde olmadan başıma gelen fenalıkları sorgulamadan çözümlerini bulduğum için belki de. Ya da her şerde bir hayır her hayırda bir şer aradığım için. Yaşadıkça da görüyorum aslında. Oğlumdan sonra farklı bir dünyanın güzelliklerini de görebilmek olgunlaştırdı tüm anneler gibi beni de. Ne de iyi oldu.

Bir insan evladını ne kadar mutlu yaşatabilir? Elinden geldiğı kadar tabii. Benim ailemde onu yapmıştı. 27 yaşıma kadar sorunsuz bir yaşam ne mutlu… Ama… Sonra hadi bakalım dedi yaşam bana. Yaşa kendi ayaklarının üstünde kalarak. Bu kadar rahat ettiğin yeter… Şimdi işin zor… Yok canım işim o kadar da zor değil. Sadece uğraştırıyor biraz. Böyle daha mutlu oluyor insan. Hep dolu, beklemeyle geçen bir yaşam. Farklı ayrıntılarda yaşanan, kimselerin anlayamadığı bir tarz. Anlaşılsa bile belki delilik olarak görünen tavırlar. Oğlum insanlarla dalgasını geçerken yanında sessiz kalabilmenin eğitimin bir parçası olduğu anlatamadığınızda göründüğünüz durum. Kime nasıl anlatacaksınız ki. Bu kadar işinizin arasında üstelik. Herkes kendi görsün, bakacaklarına.

Bir insanı var edebilmenin zorluklara rağmen gerçekleşebildiğini görmek insana büyük haz veriyor aslında. Herkesin çocuğu 1 yaşında ayaklanırken sizinkinin ayağa kalkabilmesinin yıllar, aylar almasının tadı ilk ayağa kalktığında o kadar büyük ki gözünüzde. Keşke tüm aileler bunu görebilse… Dualarım tüm fiziksel engelli yavrularım için.

Bir harfi öğrendiğinde mutluluğunuz o kadar büyük ki. O anın hazzı yıllarca mücadele etmeye değer buna inanın. Oğlum geçenlerde küfüre alıştı. Arkadaşları bir güzel öğretiyor. O küfür edebildikçe bendeki mutluluk parayla ölçülmez değerde. Çünkü kötü bir şey yaptığının farkında. Buradaki vurgum küfürü desteklemek adına değil tabii ki yaptığının farkında olması adınadır bilginize. Özetle engelli çocuğun küfürü bile o kadar anlamlı olabiliyor ki. Bunu bizim dünyamız sadece derinlerden hissedebilir.Ellerini kullanamayan bir spastik çocuğumuzun masa örtüsünü çekip tüm masayı yerle bir ettiğinde ailelesinin yaşadığı mutluluğu ancak yine bizim dünyamızın insanları anlayabilir başkaları çocuklarını azarlarken.

Farklı şeylerle mutlu olmak, farklılıkları dünyanız kabul etmek herkese nasip olmaz. Allahın emanetlerine bakabilmek de. Şükürler olsun diyorum her şeye rağmen. Allah onları gözümüzün önünden eksik etmesin. Sizleri de…

Yaşam herkese gülsün

Reyhan Gazel

HİPERLEKSİ

Erken gelişen okuma becerisi ve buna eşlik eden dil problemleri, öğrenme ve sosyalleşme yeteneğinde sorunları olan bir grup tanımlanmıştır. Bu tip çocuklar kliniğimize çeşitli şikayet ve ön tanılar ile başvurmaktadırlar. Bunlar arasında; otizm, davranış bozuklukları, dil problemleri ve dahi çocuk vardır. Erken okuma yeteneği genelde ezbere öğrenme tarzındadır. Başlangıçta okudukları anlamadıkları, anlamanın geriden geldiği anlaşılmaktadır. Bu tuhaf öğrenme stilleri dikkat çekicidir.

1967 yılından bu yana bu konuda çok az çalışma yayınlanmıştır. Önceki araştırmacılar hiperleksi tanımını, formal bir eğitim almadan 5 yaşından önce okumayı öğrenen ayrıca dilde ve sosyal ilişkilerinde güçlük olan bir grup olarak tanımlamışlardır. Cohen ve arkadaşları 1987 yılında, hiperleksiyi, disleksinin (sadece yazma dili anlamayla ilişkili) aksine, hem konuşma hem de yazmayla ilişkili ağır bir dil bozukluğu olduğunu öne sürmüşlerdir. Richman ve Kitchell 1982 de bu tip çocuklarda üstün bir işitsel ve görsel hafızaya sahip olduklarını ayrıca yalın kelimeleri bir makale içinde olmasına göre daha iyi tanıdıklarını söyledi. Bu çocuklarda kategorize etme güçlüğü vardır ve cümle içindeki yapısal ve anlama ilişkin ip uçlarını yakalamakta güçlük yaşarlar. Bu gözlemlerden bu çocuklarda bilginin izole küçük parçalar halinde depolandığı hipotezi ortaya atılmıştır.

Chicago’da Center for Speech and Language Disorder ‘da yapılan çalışmalarda bu grupla ilgili dört parametre incelenmiştir.

1. Okumaya erken başlama
2. İlginç dil öğrenme bozuklukları
3. Sosyalleşmede problemler
4. Gelişim öyküsü.

1- Okumaya Erken Başlama: En önemli komponent kelimeleri dekode (tanıması) edebilmesidir. Bu ana-baba tarafından öğretilmez ve 18-24 ay arası bu tarzda kelimeleri ve sayıları erken tanıması şaşkınlıkla karşılanır. 3 yaşına kadar yazılı kelimeleri tanır ve okurlar. Bazen konuşma tamamlanamadan da meydana gelebilir. Çocuklar kelimelerden büyüleyici bir tarzda etkilenirler.

2. İlginç Dil Öğrenme Bozuklukları: Bu çocuklardan konuşabilenleri (bu tipe nonverbal hiperpleksi denir.) aşağıdaki özelliklerin hemen hepsini taşırlar.
a- İlk heceleme ve konuşma denemeleri ekolaliktir.
b- Harflere, sayılara ve şarkı sözlerine karşı iyi bir işitsel hafızaları olduğu gibi iyi bir görsel hafızaları da vardır.
c- Tek kelimeleri anlamaları cümleyi anlamalarına göre daha iyidir.
d- Gestalt işlemleme
e- Tekrarlayıcı ve basma kalıp konuşmaları vardır ve konuşmanın içeriğinde sık sık kendilerine has kelime ve cümlecikler kullanır.
f- Konuşması normal bile olsa konuşmayı başlatma ve sürdürmede sorunları vardır.

3. Sosyalleşmede Problemler: Bu grup bozukluklar dili anlamadaki zorlukla ilişkili olabilir. İncelenen gruptaki çocuklarda aşağıdaki davranışlardan bazıları herhangi bir anda tespit edilebilir. Bunlar; uyumsuz davranışlar, ritüalistik davranışlar, aynılıkta aşırı ısrar (konunun devamında bahsedilecek), Bir duygusal durumdan diğerine geçişde zorlanmalar, öfke nöbetleri, Yaygın anksiyete ve özgün korkular, gruba uyumda zorlanma, yaşıtlarıyla arkadaşlık kuramama, yüksek sesli makinelere karşı duyarlılıktır.

Dilde gelişme oldukça bu davranış patolojilerinde de azalma olmaktadır. Bu çocukların bir kısmı otistik bozukluğa benzer ancak 2-3 yaşında gelişen dil becerileri ile bu gruptan ayrılırlar.

4. Gelişim Öyküleri: Aşağıda sayılan altı madde bu grupta sıklıkla gözlenir.
a- Bunlar çoğunlukla erkektir.
b- 18 ay ve 2 yaşına kadar normal gelişmişken, bundan sonra bir gerileme gösterirler.
c- Normal bir heceleme (speech) anormal bir prozodi ile beraberdir.
d- Bazılarında silik nörolojik bulgular olsa da genelde nörolojik bulgu vermezler.
e- Hepsinde davranışsal ve sosyal anormallikler varken bazılarında self-stimulasyonlar gözlenir.
f- Dili anlamada sorun yaşarlar.
g- 5 yaşından önce okurlar ve kelimeler karşısında büyülenmiş gibi bir davranış gösterirler.

Tartışma

Tüm hiperpleksik çocuklarda verbal sinyalleri tanımasıyla ilişkisiz olarak kelimeleri bütün olarak tanır. Bazı hiperleksik çocuklar kelimeyi daha önce bir yerde görmeseler de okuyabilirler. Bazıları logolara düşkündürler. Elliot ve Needleman (1976) bu grubun yazılı dili okuma yeteneklerinin doğuştan geldiğini söylemişlerdir.
Dil Patolojistleri (speech and language pathologist) bu grup çocuklarla çeşitli yaşlarda ve çeşitli semptom örüntüleriyle karşılaşırlar. Bunlardan bazıları non-verbal ve küçük iken bazıları verbaldir. Bu çocukların işitme kayıpları, mental retardasyon, duygulanım bozuklukları ve otizmden ayırt edilmelidir. Hastalığın doğasını ne kadar iyi tanımlarsak bu grubun eğitimlerini de o kadar iyi planlayabiliriz.

a- Geçmiş öykü :

Tanısal değerlendirme ebeveynden alınacak ayrıntılı anamnez ile başlar. İlk ipucu çocuğun erkek olmasıdır. Bundan sonraki sorularda ebeveyne çocuklarını neden görüşmeye getirdikleri olmalıdır. çocuk çok mu zeki? yoksa kaygı duyulan başka bir konumu var. Konuşmayla yada davranışla ilgili sorunlar olabilir. İkinci soru onu bu duruma getiren bir neden biliyor musunuz? dur.

Bundan sonraki soru diğer çocuklara göre üstün olduğu konular varmı dır? Olmalıdır. Genelde ailenin dikkatini çeken özellikle görsel alanda çabuk öğrenme göstermeleridir. Ayrıca motor koordinasyonları da iyidir. Aile bundan hızlı koştukları ve herhangi bir şeye çok çabuk tırmanabildiğinden bahseder.

Ayrıca harflere ve rakamlara özel bir ilgisi olup olmadığı sorulabilir.

Gelişimi ayrıntılı olarak sorgulanmaladır. Özellikle Tip 1 e dahil olan grupta önemli bir bulgu yoktur. (Bazı zamanlar kulak enfeksiyonu gibi hastalık hikayeleri bulunabilmektedir.)

Dil gelişiminin özel bir önemi vardır çünkü kendilerine has bir dil gelişimleri vardır. Ebeveyn genelde ilk kelimelerini 12. ayda söylediklerini belirtirler ve bu kelimeler genelde tren, kamyon, araba gibi kelimeler olur. Aile bireyleri bunlardan sonra söylenir.

Harfler ve sayılarla çok ilgilendikleri hatta bunlar karşısında büyülenmiş gibi davranıldıkları söylenir. Sayıları ve alfabenin harflerini sayabilirler, kolayca şarkıları ezberleyebilirler.

Dilde 18 ayda bir gerileme olur. Ve bu 24. aya kadar sürer. Çok sık rastlanılmasına karşın sebep açıklanamamıştır. Bu grupta dil gelişimi normal yaşlarına göre daha geç gerçekleşir.

Yine görüşmede anne-babaya kelimeleri onlardan farklı kullanıp kullanmadığı sorulabilir. Yüksek bir ses tonunda mı konuşuyor yoksa konuşması şarkı söyler gibi melodik mi? Senle ben zamirlerini karıştırır mı? Çocuğunuz “Wh” ile başlayan Kim? Nerede? Niçin? Gibi soruları anlamada zorluk çeker mi? Gibi sorular da aileye sorulmalı ve ilgili patoloji değerlendirilmelidir.

Görsel Öğrenmede ayrıntılı sorgulanması gereken diğer alandır. Henüz oku bilmiyorsa bunların harflere ve sayılara olan ilgileri değerlendirilmelidir. Bu çocuklar görsel mekanik oyuncakları severler. Özellikle tren gibi oyuncakları. Diğer bir uğraşları televizyon seyretmektir. Özellikle Çarkı Felek gibi programları izlerler. Bu program bu çocuklar için ideal bir programdır, çünkü içinde çok fazla sayıda harf, sayı ve kelime vardır.

Davranışsal ve sosyal alan sorgulanacak son alandır. Özellikle yüksek sesli ev makinelerine ilgisi sorulmalıdır. Elektrikli süpürge gibi aletlere hayranlıkla inceleyebilir yada bunlara aşırı tepki gösterebilir. Evdeki eşyaların aynı yerlerde kalması konusunda ısrarcı davranırlar. Yine bir yere giderken hep aynı yolu kullanmak isterler başka bir yoldan gitme konusunda direnirler. Öfke patlamalarında sözel olarak sakinleşmezler, bir şekilde dikkatini başka bir tarafa çekilmeye çalışılmalı yada müzik kullanılmalıdır.

Arkadaşlarının olup olmadığı sorgulanmalıdır. Genellikle arkadaşları yoktur. Oyun oynayan yaşıtlarının yanına gitse bile nadiren bir konuşma veya ilişki başlatabilir.

Dinlemede seçicilik gösterirler. Yanındaki bir şeyi dinlemiyorken diğer odada ilgilerini çekebilecek hafif bir sesi işitebilirler. Dinlemedeki bu seçicilik hastalıkta karakteristiktir.

Görüşmede zeki ve sevimli bir görünümleri vardır. Oyuncaklarla oynarken mekanik olanları yada puzzle’ı tercih edeceklerdir. Tahtaya yazı yazmaktan hoşlanacaklardır, yazdıkları oyuncakların üzerinde ki logolar olabilir.

Muayene ve testler üç alanı sorgulamalıdır. A- okuma düzeyi, B- Görsel öğrenme yeteneği, C-Dili algılaması ve kullanması.

Basit kelimeler sorularak okuması değerlendirilmeye başlanır. Bilirse daha karmaşık kelime cümle ve paragraflara geçilmelidir. Okuma değerlendirilmesi bir uzman tarafından değerlendirilmelidir. Okuduğu konudan sorular sorulabilir. Özellikle paragrafta geçen “Wh” ile başlayan cümleler ya da konu içinden boşluk doldurmalar gibi.
Görsel değerlendirmeler için en iyi test psikometrik testlerdir. Bu çocukların ince motor becerileri iyidir ve bu özelikleriyle de Aspergerden ayrılırlar.

Dil becerisinde ise alıcı, algılayıcı ve ifade edici komponentlerine bakılmalıdır. Burada yazılı harflerin okunması istenebilir yada söylenenleri yazması istenebilir. Yine bazı cisimlerin isimleri sorulabilir. Bunların değerlendirilmesi için Zimmerman Pre-Scholl Language Scale kullanılabilir. Yine 5 yaşından büyük çocuklar için Auditory Tests of the Illinois Test of Psycholinguistic Abilities kullanılabilir. Bu testle işitsel ve görsel alanlar değerlendirilebilir.

HİPERLEKSİ SENDROMU, YÜKSEK İŞLEVLİ OTİZM VE
ASPERGER SENDROMU

Burada bu tip çocukları Yüksek İşlevli Otizmden, Asperger Sendromundan ayıranın ne olduğunu değerlendirdik. Diğer bir soruda bunların Yaygın Gelişimsel Bozukluğun bir alt tipi olabilecekleriydi. Bu vakadan sonra daha önceden başvurmuş erken okuma becerisi kazanan, dil yeteneğinde bozukluk olan ve ayrıca sosyal ilişkilerinde ve davranışlarında bazı sorunları olan benzer vakalar tekrar değerlendirmeye alındı. Basılmış yayınlardaki benzerlikler dikkatimizi çekti (Richman and Kitchell 1981, Cohen, Campbell and Gelardo 1987, Healy ve ark. 1982).

Bu makale Hiperpleksi Sendromu özellikleri gösteren 20 çocuğun gelişimleri ve aile görüşmeleri mevcuttur. Ailelerde kullanılan testler, altı aylık intervallerde semptomların değişimi değerlendirilmiştir. Aileler tıbbi kayıtlardan da yardım alabilmişlerdir. Çalışmamızdaki çocukların %75’i benzer özellikler taşımaktaydılar. Bu sonuçları literatür yardımıyla Yüksek İşlevli Otizm ve Asperger Sendromu özellikleriyle karşılaştırdık.

Çocuklarda 5 yaşından önce okumayı öğrenme şartı aradık. Ancak okuma özelliklerinde bireysel farklılıklar tespit ettik. Bazı çocuklar çok erken yaşta “dekode” edebiliyorken, bir grup (sight readers) gördüğünü önce sadece okumaya başlayıp sonra fonotik özellikleri öğrenmekteydiler, diğer bir grup ise önce tek kelimeleri okumaya başlar sonra cümleleri okumaya başlar fakat içindeki önemsiz küçük kelimeleri atlayabiliyordu. Okuduğunu anlama sözel dil ile ilişkilidir. Erken yaşlarda yazılı soruları ve bilgileri daha iyi yanıtlarlar. Erken okuma, yüksek işlevli otistik bozuklukta da görülebilirken, Asperger Sendromlu vakalarda nadiren bahsedilmiştir.

Çalışmamızda deneklerin çoğunda benzer bir dil öğrenme yeteneği gözlemledik. Çoğunda ilk kelimeler 12-18 aylarda söylendiği, bunların yarısında bu kelimelerin unutulduğu ve 2. yaşına kadar yeni bir başlangıç göstermediği görüldü. Erken heceleme ve konuşma girişimleri ekolalikti. Dil iri parçalar, cümlecikler hatta diyaloglar tarzında öğrenilir. Konuşma sterotipik aksan, perseverasyon, zamirlerin ters kullanılması ve idiyosenkratik kelime ve cümlecikler kullanma gibi yapısal ve içerikle ilgili anormallikler taşır. Kelimelerin somut anlamları anlaşılır. Pek çok hiperleksik çocuk 4,5-5 yaşlarında dil gelişimlerinde ilerleme gösterirlerken sosyal iletişimdeki bozukluk kalıcı haldedir. Literatürde bu şekilde dil gelişimi gösteren yüksek işlevli otistik bozukluklu çocuklarda vardır. Otistik bireylerde sosyal dildeki (social language) güçlükler yetişkinlik boyunca devam eder. Asperger Sendromlu bireylerde ise anlamada ki güçlüklerine rağmen iyi gelişmiş bir gramer yapıları vardır.

Çalışmamızdaki hiperpleksik cocuklar erken yaşlarda, otizmle ilişkili pek çok tipik davranış göstermekteydiler. Bunlar arasında self-stimulasyonlar, ritüalistik davranışlar, duyusal uyaranlara (gürültü, dokunma ve koku gibi) artmış duyarlılık, öfke patlamaları, yaygın anksiyete ve anormal korkulardı. Bu davranış anormallikleri 4,5-5 yaşında dilin gelişimi ile azalmaktaydı. Bu çocuklar sevecen, sıcak çocuklardır ve yetişkinler ile daha iyi bir iletişim kurarlar. 5 yaşından itibaren yapılandırılmış oyunlara interaktif olarak katılabilir. Her ne kadar normal bir okula gidebilseler de eğitiminde küçük değişiklikler yapılmalıdır. Otistik semptomlardaki azalma dil gelişimi ile ilişkili olabilir. Bu durum yüksek işlevli otistikler içinde geçerli olsa da bu grupta bir takım davranışlar uzun süre devam eder. Asperger Bozukluğunda ise vücutta ve eklemlerde sterotipik hareketler vardır.
Çalışma grubumuzdaki çocuklarda nörolojik gelişme global olarak normaldi. İnce motor becerilerin gelişimi genellikle gecikmişti. Gruptaki çocukların 2 si kız diğerleri erkekti. Gruptaki sadece birkaç çocuğun aile hikayesinde otizm ve öğrenme bozuklukları vardı. Asperger sendromlu çocuklarda beceriksizlik ve koordinasyon bozukluğu olabilirken, Otistik çocuklarda iyi bir motor koordinasyon mevcuttur.

Hiperpleksi için spesifik bir tedavi ancak primer patoloji anlaşıldıktan sonra bulunabilir. Gözlemlerimizde dil eğitiminin (speech and language therapy) okuma düzeyini arttırmada çok önemli olduğunu gördük. Okuma, davranışların gelişmesinde kullanılabilir ve bu yolla sınıf içindeki eğitim konusunda da yardımcı olur. Okumayı çabuk öğrenmiş bir çocukta bir dil bozukluğu düşünülmediğinden öğretmen sözel uyarıları anlamayan bir çocuk karşısında şaşırabilir. Genelde yazılı direktifler çocuğun anlamasına yardımcı olacaktır. Esas fark otistik çocuklarda okuduklarını kullanma yeteneklerindeki azalmadır.

Çalışmamızdaki çocuklar yoğun terapi ile okuma kapasitelerinin tümünü kullanabilir hale gelmişlerdir, aynı zamanda aileler de bu çocuklara öğrenme ve sosyalleşme konusunda daha fazla yardımcı olacak yollar geliştirebilmişlerdir.

Hiperleksiden bahsettiğinizde Dil Bozukluklarından da bahsetmelisiniz. Her ikisinden de bahsettiğinizde otizmden de bahsetmelisiniz. Hiperleksi hakkında konuştuğunuzda non-verbal dil bozukluklarını da düşünmelisiniz. Hiperpleksi ve non-verbal dil bozuklukları hakkında konuştuğunuzda Asperger sendromu hakkında da konuşmalısınız ve bunların tümü hakkında konuştuğunuzda komorbid bir DEHB’da düşünmelisiniz.

Bu öğrenme fonksiyonlarından bahsettiğinizde iki ana konu önem kazanır. Bunlardan birincisi; sosyal algılama spektrumu, ikincisi, non-verbal ve verbal ölçümler ile değerlendirilen kognitif fonksiyonlardır (kognitif denge).

Biz çalışmamızda iki tip hiperpleksi tespit ettik. Birinci grup literatürde sıklıkla gördüğümüz dil bozukluğu olan gruptur. Diğer grup ise görsel-uzaysal motor bozukluğu olan gruptur. Dil öğrenme bozukluğu olan grubumuzda düşük sözel IQ ile yüksek performans IQ tespit ettik. Hepsinde yüksek bir görsel hafıza olduğunu gördük. Görsel-uzaysal motor bozukluğu olan grupta düşük performans ve non-verbal IQ varken, yüksek verbal IQ vardı. Dil bozukluğu olan bir çocuk için yüksek verbal IQ bulunması ilginçtir. Fakat nonverbal öğrenme bozukluğu olan ya da Asperger sendromlu çocuklarda dilin pek çok yönden korunduğunu fakat pratikte kullanamadıklarını görürsünüz. Bu grup aynı zamanda yüksek bir işitsel belleğe sahiptir fakat yetersiz bir kognitif organizasyonları vardır. Dil öğrenme bozukluğu olanlar okuma sırasında çok (phonic) ses hatası yapıyorken, görsel-uzaysal bozukluğu olanlarda bu (fonotik) ses hatası oldukça azdır.
Dil bozukluğu olan tip Hiperleksia Görsel-Uzaysal Bozukluğu olan tip

Hiperleksia

İyi bir belleğe rağmen dil bozukluğu olması.
Gecikmiş dil gelişimi, perseveratif ve ekolaliktir. Anlamadaki problem basit bir ezberden ileri bir durumdur(?)
Otistik benzeri sendrom

Tanım Aspergere benzer Sendrom
Dil bozukluğu kendini ifade etmede ve yorumlamadadır.

Okuduğunu anlamadaki problem iyi bir hafızaları olduğundan başlarda anlaşılmaz.
Anlamlandırmada kullanılan teğetsellik (Tenjantializm) anlamsız yanıtlar ortaya çıkarır ve sinirli davranışlara sebep olabilir.

Semptomlar


Okuduğunu anlama genelde iyidir.
Tahtadan ya da kitaptan deftere aktarımlarda zorlanırlar.
Sosyal ilişkilerde nonverbal ipuçlarını yakalamada zorlanırlar.
Hatalarından tecrübe kazanmazlar.
Yoğun bir dil terapisine ihtiyaçları vardır. Dil tedavisi sosyal ilişkilerini de geliştirecektir.
Tedavide okumanın anlamı üzerine çalışılmalıdır.

Tedavi Yalnız görsel yaklaşımlardan kaçınılmalı, okuma üzerine de çalışma yapılmalıdır.
Sosyal girişimler cesaretlendirmelidir.

Asperger Sendromlu çocukların nonverbal IQ düzeyleri düşüktür. Bu durum bilişsel bir bozukluğu çağrıştırır. Sıklıkla görsel motor birleştirmede ve görsel uzaysal oryantasyonda problem vardır. Sıklıkla bu özellikler ölçülmediği için atlanır.

Biz hiperpleksinin otizm, dil öğrenme bozuklukları, Asperger sendromu ve nonverbal bozukluklar ile örtüştüğünü gördük. Dil bozukluğu kategorisindeki hiperleksik çocuk dili konuşmada (expressive), okuduğunu anlamada ve bazı sosyal durumlarda problemler yaşar. Buna rağmen pek çok dil öğrenme bozukluğu kategorisindeki çocuklar büyük bir sosyalleşme sorunu yaşamazlar. Bunlar otistik grup ile örtüşür. Nonverbal dil öğrenme bozukluğu gösteren tipler (düşük sosyal algılı-ilişkili) Aspergerli çocuklar ile örtüşür. Nonverbal dil bozukluklu hiperleksikler görsel uzaysal organizasyon, ince motor işlevler ve matematik becerilerindeki bozukluklar ile karakteristiktir. Çocuklar ileri derecede kelime tanıma, sözel öğrenme ve yüksek miktarda kelime çıkışına sahip olabilir. Buna rağmen sosyal algılama ve uyumsuzluk fazla olabilir.

Aspergerli çocuklar otizmlilere göre bazı yönlerden dili daha iyi kullanırlar. Aspergerli çocuklar sıklıkla sosyal ilişkileri denerler fakat başarısız olurlar. Otizmli çocuklar da sosyalleşmede benzer zorluğu yaşarlar fakat bunlar genelde denemezler bile. Bilişsel ve sosyal semptomlar hem otizmde hem de Aspergerde bakılması gereken temel özelliklerdir.

Eş Tanılar

Hiperpleksi ayrı bir tanı olmaktan ziyade (coexisting ) eş bir tanı olabilir. Hiperleksiyi bazı tanımlanmış tanılar içine koyabilmek de mümkündür. Hiperleksiye olan ilgi, bilgimiz arttıkça artmaktadır. Problemimiz onu geçerli bir tanı kategorisine koyamamamızdır. Bu tanı kategorilerini sadece çeklistler ile kontrol etmeye kalkarsak bu geçerli olmayacaktır.

Dr. Levent ŞÜTÇÜGİL

OTİZMDE İŞİTSEL EĞİTİM

OTİZM, DİSLEKSİ VE HİPERAKTİVİTE TEDAVİSİNDE YENİ UMUT: "İŞİTSEL EĞİTİM"

"Rain Man"e müzikli tedavi

Avrupa ve ABD'de otistik, disleksi ya da hiperaktif çocukların tedavisinde uzun süredir kullanılan bir yöntem: Zihinsel bozukluklar ve işitsel algı problemleri müzik yoluyla düzeltiliyor. Türkiye'de de psikolog doktor Murat Güvençer'in uyguladığı yöntemde başarı oranı yüzde 75.
İlkokul ikinci sınıf öğrencisi M.K., sınıfındaki diğer çocuklar gibi kıpır kıpır, cıvıl cıvıl. Oysa iki yıl öncesine kadar hayatla bağları kopuktu, "boğuk boğuk öten sesler"le çevrili dünyasında tek başınaydı. "Oğlum yedi yaşındaydı ama konuşamıyordu. Elliye yakın kelime biliyordu ama bunları yerli yersiz kullanıyor, hiç cümle kuramıyordu. Onunla konuşmayı milyonlarca kez denedim, beni anlayamıyordu, sanki başka bir dünyadaydı" diye anlatıyor annesi o günleri...

Bebekken orta kulak iltihabı geçirmişti M.K. İlerleyen yaşına rağmen konuşmayı sökemeyince, işitme problemi olabileceği düşüncesiyle doktorlara taşındı. Ama kulaklarında fiziksel bir sorun yoktu, duyabiliyordu. Bu kez, otistik ya da hiperaktif olabileceği şüphesiyle davranışları bir kasete çekilip İngiltere'deki uzmanlara yollandı. Hayır, otistik de değildi. Annesi kendini onun tedavisine adamıştı ama sonuç alınamıyordu. Bir gün gazetede "işitsel tedavi"den, "konuşamayan çocuklar"dan bahseden bir yazı okudu ve psikolog doktor Murat Güvençer'in kapısını çaldı. M.K.'da zihinsel gelişme bozukluğu vardı, hemen "İşitsel Eğitim"e başlandı. Annesinin deyimiyle şimdi "bülbül gibi" konuşuyor. "Bir zamanlar 'boğuk boğuk öten' bir ses olarak algıladığı tüm kelimeleri, cümleleri ve şarkıları; yedi yıl boyunca soramadığı, öğrenemediği herşeyi şimdi keşfediyor."


İşitme = davranış

İşitsel Eğitim (Auditory Integration Training) otizm, hiperaktivite, disleksi, Rett's Disorder, Asperger's Disorder gibi zihinsel gelişme bozukluğundan kaynaklanan hastalıkların tedavisinde uygulanan ampirik bir tedavi yöntemi. Fransız kulak - burun - boğaz uzmanı Guy Berard bu yöntemi tam 30 yıllık çalışma sonucunda geliştirmiş. Avrupa ve ABD'deki çeşitli otizm merkezlerinin yürüttüğü 12 araştırma, bu yolla tedavinin olumlu sonuçlar verdiğini ama yöntemin tam olarak nasıl çalıştığına dair bilimsel bir kanıt olmadığını söylüyor. Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) da yeterli araştırma olmadığından tedavi yöntemini henüz onaylamamış. Ancak İşitsel Eğitim, ABD'de ve Avrupa'da 15 ülkede 10 yılı aşkın bir süredir uygulanıyor. Türkiye'deki geçmişi ise sadece iki yıllık; İşitsel Eğitim'in tek uygulayıcısı olan psikolog doktor Murat Güvençer, aynı zamanda bu yöntemi Türkiye'ye getiren kişi.

"İşitsel Eğitim'i ilk kez 10 yıl kadar önce duyduğumda inandırıcı gelmemişti. Bunun alternatif tedavi ya da para tuzağı olduğunu söyleyenler vardı. Ama birkaç yıl sonra yabancı basında yeniden karşıma çıktığında ilgimi çekti" diyor Güvençer. Fransa'ya gidip Dr. Berard'ın öğrencisi olan Güvençer, bu tedavi yönteminin işitsel ve ruhsal rahatsızlıklar arasında bir köprü kurduğunu söylüyor: "Dr. Berard bu tedaviyi önceleri işitsel problemleri olan hastalara uyguluyormuş. Ama bir defasında hem işitsel problemi olan hem de ağır depresyon geçiren bir hastasının, tedaviden sonra ruhsal olarak da iyileştiğini görmüş. Ve işitsel problemlerin ruhsal dünyayla ilişkisi olduğunu, hatta otizm, disleksi gibi hastalıkların temelinde işitsel problemlerin yattığını düşünerek çalışmalarını zihinsel bozuklukları olan çocuklar üzerinde yoğunlaştırmış."

İşitsel Eğitim'in mimarı Dr. Berard "Hearing Equals Behavior / İşitme Eşittir Davranış" adlı kitabında otizm ve benzeri hastalıklarla işitsel algılama arasında bir bağ olduğunu söylüyor. Berard'a göre sesleri algılamada problemler yaşayan beyin bunu düzeltmeye çalışırken yorgun düşüyor ve bu durum sinir sistemini etkiliyor. Dr. Güvençer de Berard'ı destekliyor: "Zihinsel gelişme bozukluğu olan çocuklarda işitme kaybı olmaksızın hassas işitme, ağrılı işitme ya da asimetrik işitme olabilir. Örneğin çocuk bin frekans bir sesi her iki kulaktan eşit almayabilir ya da bazı frekanslara diğerlerinden daha hassas olabilir; örneğin arı vızıltısını kamyon geçiyormuş gibi duyabilir. Müzik dinlerken sesin sürekli olarak bir açılıp bir kısıldığını düşünün; işte bu tür problemleri olan çocuklar dünyayı böyle algılarlar. Dolayısıyla da bu durum zihinde büyük karışıklığa sebep olur. Beyne etki eden her tür algı bozukluğu dikkat dağınıklığı, zihinsel yorgunluk, duygusal gerilim ve ruhsal bozukluklara sebep olur."

İşitsel Eğitim'e göre beyindeki bu karışıklığı düzeltmenin yolu işitsel algılardaki problemleri çözmekten geçiyor. İşitsel algılama düzeltilirse otizm ve disleksi, hiperaktivite gibi otizmle bağlantısı olan hastalıkların kalıcı tedavisi mümkün olabiliyor.


Mucize değil devrim

"Kızım İrem üç yaşına geldiğinde hâlâ konuşamıyordu" diyen Aslı Şen, Dr. Güvençer'e başvuran annelerden biri. "Kızım bazı seslere de aşırı duyarlıydı, örneğin çamaşır makinesinin sesinden çok korkuyordu. Çok da içine kapanıktı." Aslı Hanım, İrem'in fiziksel bir sorunu olmadığını öğrenince Dr. Güvençer'e başvurmuş. 1.5 yıllık tedavi son derece başarılı bir sonuç vermiş, İrem daha tedavinin ilk haftasında bir - iki kelime söylemeye başlamış. Altı ay sonra tedavi tekrarlandığında İrem'in dili tamamen çözülmüş, çevreyle iletişimi gelişmiş.

Dr. Güvençer bu tedaviyi iki yılda 150 hasta üzerinde uygulamış. "Bunların yüzde 90'ı otistik ya da otistik komponenti olan rahatsızlıklardı" diyor. Tedavi ettiği hastaların yüzde 75'inin son derece olumlu, hatta mucizevi gelişmeler gösterdiğini de sözlerine ekliyor.

"Otizm bir iletişim hastalığıdır" diyor Özgüvenç. "Kendi dünyasında yaşayan bu hastaların etrafla iletişimi, lisanı iletişim amaçlı kullanımı kısıtlıdır. Filmlerde görmüşsünüzdür; elleriyle kulaklarını kapatmaları, seslere aşırı tepki vermeleri hatta kriz geçirmeleri bunun bir göstergesidir. Otizmi tamamen tedavi etmek mümkün değil ama çocuğun işitsel bozuklukları giderilirse dışarıyla iletişimi kolaylaşacaktır. Çocukların diğer tedavilerle beş - on yılda katedebilecekleri yolu bu tedaviyle 15 gün - altı ay gibi kısa bir sürede alabilmek bu alanda gerçekten devrim sayılabilecek bir gelişme!"


Eskiden otistikti...

Zeynep Saatçioğlu 15 yaşındaki oğlu Cem'in otistik olduğunu söylüyor. "Konuşmakta ve algılamakta zorluk çekiyor, bazen bazı şeyleri beş kez anlatmak gerekiyordu. Normal bir okula gidiyordu ama sürekli eğitim takviyesi alıyordu. Orta bir öğrencisi olmasına rağmen ayakkabısını, kravatını bağlayamıyor, yalnız başına dışarı çıkamıyordu." Cem'in bu durumunu düzeltebilmek umuduyla Hacettepe Üniveritesi'ndeki uzmanlara başvuran ailesi, "otistik olduğu için yapacak bir şey olmadığı" cevabını almış. Üç yaşından beri doktorluğunu yapan Dr. Güvençer iki buçuk yıl kadar önce İşitsel Eğitim'i Türkiye'ye getirince, bu yöntemi Cem'de uygulayabileceklerini söylemiş. Tedavi olumlu sonuç vermiş. "Cem şimdi yaşıtlarıyla aynı düzeyde. Düşünüşünde, davranışında, okul hayatında büyük gelişme oldu. Sınıfın en alt seviyesindeyken şimdi en iyiler arasında" diyor anne Zeynep Saatçioğlu.

Pekçok anne - baba bunu "mucizevi bir tedavi" olarak nitelendirse de, Dr. Güvençer İşitsel Eğitim'in, uyguladığı hastaların yüzde 30'unda hiç etkisi olmadığını söylüyor. "Ama tedavi ettiğim hastaların yüzde 75'inde büyük gelişmeler oldu, hatta bazıları dev adımlar attı. Bu gerçekten umut verici ama bunu 'mucize tedavi' olarak nitelemek yanlış olur." Güvençer ne derse desin, artık yüzü gülen ailelerin ortak kanısı şu: "Kaybedecek bir şey ya da bir yan etki yok. Çocuklarımızın geleceği için denemeye değer."

NASIL UYGULANIYOR?
Her tür müzikle

İşitsel Eğitim'de Dr. Guy Berard'ın buluşu olan "audiokinetron" adlı bir cihaz kullanılıyor. Bu cihaz başka bir ses kaynağından verilen sesleri modüle ediyor, sesleri 15 - 25 bin frekansa kadar değiştirebiliyor. Bir kaset ya da diskçalarla bağlantılı olarak kullanılan "audiokinetron" programlanarak, hastanın durumuna, ihtiyaçlarına göre frekanslar arttırılabiliyor. İstenmeyen frekanslarsa yok edilebiliyor. Sağ ve sol kulağa ayrı ayrı desibelde, volümde ses verilebiliyor. Müzik türünün tedavide bir önemi yok. Ama çocukların zevkle dinleyebilmesi için melodik, zengin ritmli müzikler tercih ediliyor. Çeşitli frekanslar beynin ilgili bölümlerine bu müziğin içinden kamufle edilerek yollanıyor. Beyne ulaşan bu ses dalgaları beynin bazı bölgelerini uyarıyor ve tüm frekans eşiklerini eşit düzeye getirerek aşırı duyarlılık, asimetrik ya da ağrılı algılamayı ortadan kaldırıyor ya da minimuma indiriyor.

İşitsel Eğitim günde iki kez 30'ar dakikalık seanslarla iki haftada gerçekleştiriliyor. Toplamı 10 saat olan 20 seansta tedavi tamamlanıyor. Tedavinin etkileriyse onbeş gün - altı ay içinde görülebiliyor. Altı ay sonunda istenen gelişme sağlanamamışsa tedavi tekrarlanıyor.

AYDIN BİR YILDA İYİLEŞTİ

Anaokulu öğretmeni olan ablası diğer çocuklardan farklı olduğunu gördüğünde Aydın beş yaşındaymış: "Okulda çalışmalara katılmıyordu, içine kapanık, asosyal ve agresifti. El fonksiyonları ağırdı ve konuşması akıcı değildi." Bir yıl önce Dr. Murat Güvençer'in zihinsel gelişme bozukluğu teşhisi koyması üzerine İşitsel Eğitim'e başlanmış. "Aydın buraya 'müzik denlemeye' zevkle geliyordu. Daha tedavi esnasında gelişmeler oldu. Şimdi tüm sorunları düzeldi. El becerileri okuldaki eğitimin de yardımıyla hızla gelişti, agresifliği kalktı. Okuldaki öğretmenleri de tedavinin başlangıcından itibaren büyük gelişme gösterdiğini söylüyor. Şimdi yaşıtlarından hiçbir farkı yok" diyor ablası.

FATMA ORAN - MİNE AKVERDİ
22 Ekim 98 tarihli Aktuel Dergisi

MAHALLEDE ENGELLENENLER

MAHALLEDE ENGELLENEN ENGELLİLER ADINA

Hiç mahallede engellenen bir engelli gördünüz mü? Yok, canım daha neler dediğinizi duyar gibiyim. Mahallelinin işi gücü yok engelliyi engelleyecek bu kadar işinin arasında. Haklısınız. Sorun da bu zaten. Mahallelinin o kadar işi var ki engelliyi engellemeyi bile düşünecek durumda değil. Keşke "görseler" de engelleseler.

Mahalleli kendine dert edindiği şeylerle meşgul olur. Kendi gibi olmasını istediklerini, evirmeye, çevirmeye çalışır. Kendisi gibi olamayacak olanlarla hiç uğraşmaz. Ya da sonuç alamayacakları insanlarla. Çünkü hedefleri yaşantılarını başkalarına modellemek ve tek tip bir yaşantının içinde huşu içinde yaşamaktır. Oysa engelliler ve aileleri başka dünyanın insanlarıdır onların gözünde. Gerekmez uğraşmaya sadece arada bir hatır sorarlar günü ve insanlığı kurtarmak adına. Tabii insanlığı böyle kurtaracaklarını düşünerek. Sosyal devlet, sosyal insan kavramları da ne ki mahallelinin gözünde. Çok biliyormuş gibi bakarlar konuştuğunuzda. Zeytinyağı gibi savunma da yaparak. "Geçenlerde bizim orda zavallı bir engelli gördüm. Yüreğim sızladı hemen yanına gidip halini sordum. Ay içim ezildi" söylemleriyle geceyi daha huzurlu geçirirler vazife galibi olarak. Bu kadar kolay mı ?

Mahallede engellenen bu kadar sağlam insan varken nereden çıktı bu engelliler derseniz zaten söylemlerimize aldığımız baskıcı mahalleliye bir adaysınız demektir. En azından bu yazıyı okuyanların baskıcı mahalle tezinden çok uzakta olduğunu bilmek bile engellilerimiz adına mutluluk vericidir aslında. Toplumun heterojen yapısı giderek özellikle "kadın" ayrımıyla bu kadar popülerken araya engellileri de biraz sosyal insan yaklaşımıyla topluma kaynaştırmanın sizlerin gözünde mahsuru olmasa gerek. Çok önceleri söz konusu olması gereken kaynaşmanın. 21. yüzyılda hala konuşuluyor olmasının da üzüntü verici olduğunu bilerek. Bu arada evinde tuvalete bile tek başına giremeyen bir engelli, mahallelinin orta yerinde sosyal bir varlık olarak insan olmanın gereği kendi varlığını nasıl sürdürür? Hiç engellinin gözlerinin içine derinlerden bir bakış attınız mı? Milletin kadınların kılık kıyafetleriyle bu kadar meşgul olduğu bir gündemde, engellinin kıyafeti nasıl bulduğu, ne ile geçindiği, ailesinin yaşam savaşı aklınıza geldi mi? Eğitim ve temel bakım şartlarında sosyalsıkıntılar bulunan ve bunun da mahallenin tam ortasında yaşanılan bir gerçek olduğunu ne kadar hissettiniz? Mahallenizde engelli var mı biliyor musunuz ? ... Yıllardır engellenen engellilerin adına sorulacak o kadar soru var ki... Birikmiş sorulamamış, sorulsa da cevabı verilmemiş.

Mahalleli her şeyi bilir. O yüzden mahallelidir ya adları. Bilmedikleri yoktur. Nasıl yaşanması gerektiğinden tutun da bayramda neden eltinize gitmemeniz gerektiğine kadar. Tüm yaşamlar iç içe geçmiştir. Engelliler ve aileleri de bu durumdan nasibini alır elbette. Bu engellinin nasıl doğduğuna, hatanın nerede olduğuna, ailenin iyi bakıp bakamadığına, bakamıyorsa mahalleliye göre nasıl bakmasına vs vs vs Her şeyi bilirler yani. Bilmedikleri sadece " ne zaman ölecekleridir " Onu bile tahmin ederler Allah bilir yine desöylemleriyle. Ama bilmedikleri çok önemli bir şey vardır tümünün. Herkesin "kendisi" olması ve
"kendisi olması için her işe karışılmaması" Engelliler ve aileleri de "kendi" şartlarında, bildikleri gibi, ayakta kalabildikleri şekilde yaşama hakkına tüm insanlar gibi sahip olmalıdır. Bunu kestiremezler. Anlayamazlar. Çünkü onlar muhtaçtır tüm topluma. Bu da karışmayı, üzerlerinde hak sahibi olup bildikleri şekilde müdahaleyi getirir. Ailesi ve engelli birey yeterince engelinden dolayı yorgun ve yoğunken bir de mahalleliye uygun davranmak durumunda bırakılır. "Engelliyi yok edemeyiz ama engelliliğin getirdiği sosyal sorunları yok etmek bizim elimizde "diyen tüm sosyal politikacılar, toplum bilimciler bir tarafa mahalleli engelliliği yok edebileceğine inanır, bildikleri şekilde. Denerler her türlü ilacı, yöntemi... Denemeyeni uyarırlar " lafımızı dinlemedi böyleyaşamaya mahkûm " diyerek, kırarak, ruhları daha da yorarak. Gönül yorgunluğu yaratarak, zaten yorgun gönüllere... Demezler ki kimseye demedikleri gibi " Nasıl yardımcı olabilirim. Benim ne yapmamı istiyorsun " olmaz bu sorunun kökü bile uygun değildir. Çünkü mahalle baskısı, mahalleli her şeyi kendisi daha iyi bilir. Bir başkasının yaşamına müdahale haktır ve yerine getirmeyen dışlanmaya mahkûmdur. Bu böyle gider...

"İnsan" her yönüyle sosyal bir varlıktır ötesi düşünülemez. Farkımız da budur tüm canlılardan. Ama mahalleli bilmez bu farkı, yaşar bildiği gibi. İstediğine istediği kıyafeti giydirir, çıkarttırır, açar, kapatır, evlendirir, boşatır... Oysaki korkmamak gerek, mücadele gerek. Tüm toplumun beyninin daha da "açılması"için, görüntünün ötesine geçmek gerek. Bakmak değil görmek gerek.Görmek insanda " insanı" görmek, "insana ulaşmak için "görmek.Yürekleri görüntünün ötesine geçirmek gerek.

Mahallenin engellileri adına
Reyhan Gazel

İŞİTME ENGELİ

Çocuklarda işitme kaybı, gizli bir engel çünkü özellikle de bebekler, duyamadıklarını söyleyemiyor. Oysa işitme kaybı testi sayesinde çocuğun konuşma yetisini yaşıtlarının seviyesine taşımak mümkün.

Türkiye'de yılda yaklaşık bin 800 bebek, koklear implant yani biyonik kulak gerektirecek düzeyde işitme kaybıyla doğuyor. İşitme kaybı gerekli önlem alınmadığı takdirde bebeğin gelişimini olumsuz yönde etkileyeceği için, doğum sonrası işitme testi yaptırmak ve erken tanı büyük önem taşıyor.

Çocuklarda işitme kaybı, sessiz ve gizli bir engel çünkü çocuklar, özellikle de bebekler, iyi duyamadıklarını söyleyemiyor. İşitme kaybı fark edilmez ve düzeltilmese, konuşma ve dil gecikmesine, sosyal ve duygusal sorunlara, okul başarısızlığına yol açıyor. Tanı geciktikçe olumsuz etkiler de fazlalaşıyor.

Sağlık Bakanlığı'nın verilerine göre, her bin bebekten 1 ila 3'ü ileri derecede kalıcı işitme kaybı ile doğuyor. Buna göre, Türkiye'de yılda yaklaşık bin 800 bebek, koklear implant yani biyonik kulak gerektirecek düzeyde işitme kaybıyla doğuyor, ancak bunların erken ve zamanında tesbiti konusunda sorunlar yaşanıyor. Doğduktan sonra en geç 6 ay içinde işitme engeli teşhisi konulan ve işitme cihazı uygulanıp özel eğitime alınan bebeklerin konuşma becerisi ise normal yaşıtlarına benzer düzeyde gelişebiliyor.

Doğuştan işitme kayıplarının erken teşhis edilmesinin ve bu tip bebeklere erken müdahalenin öneminin belirtilmesinden sonra, yine her bin bebekten 3'ünün işitme kaybıyla doğduğu ve bu durumun en sık görülen doğumsal bozukluk olduğu saptanan Amerika Birleşik Devletleri'nde birçok eyalette, yenidoğan işitme tarama testleri rutin hale getirilmiş bulunuyor. Aynı şekilde Avrupa Birliği'ne üye ülkelerin de bir kısmında yenidoğan işitme tarama testleri rutin tarama testleri kapsamında yer alıyor.

Türkiye'de ise doğuştan işitme kayıpları genellikle en erken 3 yaş dolayında teşhis edilebiliyor. İşitme engeli ve erken teşhis yöntemleri hakkındaki bilgi yetersizliği, erken teşhis sağlayan teknolojilerin yaygın olmaması, teşhis yaşını geciktiriyor. Sağlık Bakanlığı, hastanelerde dünyaya gelen her bebeğe taburcu olmadan işitme tarama testlerini uygulamayı ve işitme engeli olduğu tespit edilen bebeklere gerekli müdahale ve rehabilitasyon çalışmalarının yapılmasını hedefliyor.

Testin güvenilirliği yüzde 97

Uzmanların verdikleri bilgilere göre, ailede sağırlık hikayesi olması, bebeğin 1 kilo 500 gram ağırlığın altında doğması, doğumda uzun süre oksijensiz kalması, suni solunuma ihtiyaç duyması, bebekte yüz-kulak anomalisi olması ve sarılığın çok yüksek seyretmesi gibi işitme kaybı açısından riskli durumlarda testin mutlaka yenidoğan döneminde uygulanması gerekiyor.

Özellikle işitme kaybı açısından riskli bebeklerde, beklenmedik yüksek sesli gürültülerde irkilme, ağlamama veya herhangi bir tepki vermeme, seslenilince başını o yöne doğru hareket ettirmeme, 6-12 ay arasında konuşma sesi çıkarmama, sorulduğunda tanıdık eşya veya kişileri göstermeme gibi belirtiler fark edildiğinde, daha ayrıntılı işitme testlerinin yapılması gerekiyor.

Uzmanların bildirdiklerine göre, tüm yenidoğan bebeklere eve gitmeden önce hastanede işitme testi yapılması en uygunu. Unutulmaması gereken nokta, bunun bir tarama testi olduğu, yalnızca doğumsal işitme kaybı riski olan bebekleri belirleyebileceği, sonradan oluşabilecek işitme kayıpları için bir garanti olmadığı ve anne-babanın, bebeğin diğer gelişimlerini nasıl takip ediyorlarsa işitme duyusunu da takip etmeleri gerektiği.

Uzmanların verdikleri bilgilere göre, tarama testi olarak adlandırılan Otoakustik Emisyon Testi'nde, bebeğin kulaklarına belli şiddette sesler veriliyor ve beyin dalgaları ölçülerek duyup duymadığı anlaşılıyor. Bu test, bebeğinize acı vermiyor, rahatsız dahi etmiyor. Çok kısa süren ve sessiz bir ortamda gerçekleştirilen test, genelde bebeğiniz uyurken yapılıyor; çünkü bebeğinizin test sırasında ağlaması ya da sesler çıkarması, işitme yeteneğini kontrol etmeyi zorlaştırıyor. Test sırasında anestezik veya sakinleştirici herhangi bir şey kullanılmıyor. Bebeğinizin kulağının dış kısmının içine yumuşak uçlu bir alet konulduktan sonra, buradan kulağa ''klik'' sesleri gönderiliyor. Kulak bu sesi işittiği zaman, kulağın iç kısmı (koklea) yankı yapıyor. Test uzmanı, bir bilgisayar aracılığıyla, bebeğin kulağının sese nasıl karşılık verdiğini görüyor.

Uzmanlar, güvenilirliğinin yüzde 97 oranında olduğunu bildirdikleri testin sonucunun olumsuz çıkması durumunda daha ileri işitme tetkiklerine geçildiğini ifade ediyor.

ZİHİNSEL ENGEL

Zihinsel Engel - Mental Retardasyon


Mental retardasyon adaptif davranışlardaki bozukluklarla beraber görülen genel entelektüel fonksiyonların önemli oranda ortalamanın altında bulunması ile tanımlanır ve 18 yaştan önceki gelişimsel dönem esnasında gözlenir. Bu bir hastalık değil ancak entellektüel ve adaptif fonksiyonlardaki bozukluktur. Sebep her zaman bilinmez; nadiren tek bir neden tanımlanabilir. Vakaların %75’inin sebebi bilinmez.


Bilinen sebeplerin bazıları:

· kromozomal anomaliler

· prenatal kusurlar (rubella, alkol kullanımı, ilaç kullanımı)

· perinatal(anoxia)

· postnatal (menenjit, ensefalit, travma, kültürel yoksunluk, ağır malnütrisyon)

Mental retardasyon İntelligence Quaitent (IQ) skorları veya “eğitilebilir” öğretilebilir” “tamamen bakıma muhtaç” şeklinde kategorize edilerek tanımlanır:

· normal entellektüel fonksiyon, IQ=100

· hafif mental retardasyon, IQ=55-70 (eğitilebilir)

· orta derecede retardasyon, IQ=40-55 (öğretilebilir)

· ağır mental retardasyon, IQ=25-40 (bazılarına öğretmek mümkün)

· ileri derecede mental retardasyon, IQ=25’den az (total bakım gerektirir)


( Not: testteki değişkenlere bağlı olarak, bu sınıflamalar her zaman uygun değildir ve her zaman bireysel yaklaşım endikedir.)


MR Ağırlık Dereceleri: IQ Düzeyleri

Hafif (eğitilebilir) MR 55 - 70

Orta (öğretilebilir) Derecede MR 40 - 55

Ağır MR 25 - 40

İleri Derecede MR 0 - 25


Hafif (Eğitilebilir) Mental Retardasyon:

Zeka bölümü çeşitli zeka ölçekleriyle sürekli olarak 45 - 75 arasında tespit edilen zihinsel geriliktir. Gelişimleri normal çocuklardan önemli bir faklılık göstermediği için genellikle okula başlayana kadar farkına varılmazlar. “Eğitilebilir” terimi bu gruba giren çocukların okuma, yazma, matematik gibi temel akademik becerileri öğrenebileceklerini açıklamaktadır. Eğitilebilir zeka düzeyindeki çocuklar temel akademik beceriler yanında öz bakım becerilerini öğrenebilirler, ileride yetişkinlik çağında bütünüyle yada kısmen geçimlerini sağlayabilecek bir iş becerisi edinebilirler.

Özellikleri:

Normal yaşıtlarına göre daha geç ve güç öğrenirler. Dikkatleri dağınık ve kısa sürelidir. Kazandıkları bilgileri transfer edemezler, genelleme yapamazlar, ilgileri sık sık değişir. Konuşma bozuklukları oldukça yaygındır. Sosyal kavramları öğrenmede grup etkinliklerine katılma ve kurallarına uymada güçlük çekerler. Kendilerine güvenleri azdır, bağımsız hareket edemezler ve sebatsızdırlar.

Yapılacak İşlemler ve Rehberlik:

Rehberlik ve Araştırma Merkezi tarafından uygulanan bireysel ve grup zeka testleri sonucunda eğitilebilir zeka düzeyinde olduğu tespit edilen öğrenciler, hazırlanan inceleme raporları ile birlikte normal ilkokullar bünyesinde açılan özel eğitim sınıflarına kayıt edilirler. Özel sınıflar, Rehberlik ve Araştırma Merkezi Müdürlüğünün araştırma ve inceleme sonucuna bağlı olarak yapacağı teklife göre, Valilik Makamının onayı ile açılır ve kapatılır. Eğitilebilir çocukların tespiti ve bu sınıflara yerleştirilmesi Rehberlik ve Araştırma Merkezi Müdürlüğünce yapılır. Özel eğitim sınıflarında sınıf mevcudu 10’ dan aşağı, 15’ den yukarı olmayacak şekilde oluşturulur. (Öğrencinin özel eğitim sınıfına devam etme imkanı olmadığı takdirde (özel eğitim sınıfı açılmaması) durumunda) bu öğrenciler normal sınıfta kaynaştırma eğitimine alınırlar (Özel eğitim, Rehberlik ve Dayanışma Hizmetleri Genel Müd. 20.04.1988 gün ve 1198 sayılı Bakanlık Genelgesi).

Zihinsel engelli çocukların eğitim uygulamaları yönetmeliği madde 80-81’ e göre gerek kaynaştırma, gerekse özel eğitim sınıf öğrencileri sınıf tekrarı yapmaz, mecburi öğrenim çağını dolduran veya 5. Sınıfı okuduğu halde henüz diploma alabilecek seviyeye gelmemiş Eğitilebilir Zihinsel Engelli çocuklar velisinin isteği ve okul idaresinin uygun görmesi halinde 16 yaşının sonuna kadar öğrenimlerine devam ederler. Eğitilebilir zeka düzeyindeki çocukların diplomalarına, özel sınıfta okudu, kaynaştırma programından faydalandığı ibaresi yazılmaz.


Orta (öğretilebilir) Derecede Mental Retardasyon:

Zeka bölümü çeşitli zeka ölçekleriyle sürekli olarak 25-44 arasında tespit edilen zihinsel geriliktir.

Genellikle engelleri okul öncesi dönemlerde fark edilmektedir. Gelişim özellikleri normal çocuklardan önemli farklılıklar göstermektedir. Genel olarak erken tanı ile, ana-baba yardımı ve yeterli eğitim fırsatları ile günlük bakımlarından kısmen bağımsız olarak yaşamlarını sürdürebilirler.

Özellikleri:

Öğretilebilir zeka düzeyindeki çocuklar okul öncesi dönemde iletişim kurmayı öğrenebilirler, genelde ağır düzeyde konuşma bozuklukları ve kendilerini ifade etmede güçlük mevcuttur. Sosyal kuralları öğrenmeleri ve uygulamaları zayıftır. Öğrenmeleri yavaş, kavramlaştırma yetileri çok kısıtlıdır.


Ağır Mental Retardasyon ve Zihinsel Engele Neden Olan Faktörler:

Zeka bölümü 25 ve altında olan zihinsel geriliktir. Bu çocuklar için tam bir denetim gerekir. Kendilerine bakamaz ve koruyamazlar. Çoğunun ciddi nörolojik bozuklukları vardır. Sıklıkla tıbbi bakıma gereksinimleri olur. Çocukluk dönemlerinde ölüm oranı yüksektir. Çocukluk çağını aştıklarında sürekli bakıma gereksinimleri vardır.

Özellikleri:

Bu çocuklar okul öncesi dönemde sensori motor (görme işitme gibi duyular) işlevlerde çok az gelişme gösterirler. Bazıları yürümeyi ve ilkel seviyede konuşmayı öğrenebilir. Çok iyi düzeyde eğitim verilirse, kendilerine bakma iletişim kurma becerilerinde hafif bir gelişme olabilir.

ENGELLİLERDE AİLE EĞİTİMİ

Aile; saygı, mutluluk, huzur, koruma, paylaşma, güven, birlik beraberlik gibi olguları içinde barındıran sosyal bir kurumdur. Anayasamızın 41. maddesine göre “Aile, Türk toplumunun temelidir.” denmektedir. Ailenin önemini vurgulayan bu madde toplumsal olarak bakış açımızı net bir şekilde yansıtmaktadır. Yapılan araştırmalar sonucu ülkemizde 7.5 milyon engelli birey vardır. Yaklaşık olarak 35 – 40 milyonluk bir kesimi etkileyen 7.5 milyonluk kesimin önemi hiçbir zaman yadsınmamalıdır. Ailelerin en önemli sorumluluğu çocuklarını en iyi şekilde yetiştirmeleridir. Zihinsel engelli çocuklar, diğer çocuklardan daha fazla eğitilmeye, sevilmeye ve temel gereksinimlerinin karşılanmasına gereksinim duyarlar. Aralarında tek bir fark vardır bu da eğimlerinde ki araç gereç ve yöntem farklılığıdır. Burada önemli olan ailelerin; çocuklarına iyi bir eğitim verebilmeleri ve ileride ki eğitim öğretim yaşamında üzerlerine düşen görevleri yerine getirebilmeleri için çocuklarının özrü hakkında bilgi sahibi olmaları gerektiğidir. Bugüne kadar özel eğitime gereksinim duyan çocuğun eğitiminde ve gelişiminde doğal eğitimci rolünü üstlenen aileler maalesef göz ardı edilmiş, eğitimde uygulayıcı olmaktan çok, bilgi alıcı olarak rol oynamışlardır. Oysa aile eğitiminin odak noktası, çocuk ve çocukla olan ilişkilerdir. Zihinsel engelli çocuğun doğması, aile içi ilişkileri etkileyecek bir unsur olduğuna göre bu noktada danışmanların çalışmaları önemli bir yer tutmaktadır.

Engelli bir çocuğa sahip olan ailelerin tepkilerini ele almakta fayda vardır. Ailelerin farklı özellikleri olan çocukları olduğunu öğrendikleri anda karmakarışık duygular içine girmeleri kaçınılmaz olacaktır. Bu karmaşık duygular bası psikolojik tepkilere neden olur. Bunlardan başlıcaları; belirsizlik (Amcası da böyleydi, geç konuştu), şok (Her şey bir anda durdu), inkar (Sürekli bilgi toplanır çocuğa konan teşhisle uyup uymadığına bakılır), suçluluk (Eşler suçlanır. Keşke hamilelik sırasında biraz daha dikkatli olsaydım), kızgınlık (Niye benim başıma geldi?), depresyon (Tükenmişlik, yorgunluk, ağlama nöbetleri) ve kabuldür (Gerçekçi plan ve beklentiler). Engelli çocukların ailelerinin geçirdiği aşamalar bir noktaya kadar benzerlik göstermekle birlikte anne babalar zaman zaman bu aşamalar arasında gidip gelebilir yada bir aşamaya takılıp kalabilirler. Bu durumu etkileyen sebepler, kişilik özellikleri, eğitim, sosyo-ekonomik düzey ve diğer insanların tutumu gibi aileden aileye değişiklik gösteren sebeplerdir. Çocuk doğduğunda artık aile yeni bir hayata alışmak zorundadır. Çoğu evlilikler bu sebepten dolayı bitebilmektedir. Bazı aileler utançtan çocuklarıyla birlikte dışarı çıkamazlar. Aile için sosyal çevre küçülebilir. Önemli olan ailenin çocuğu olduğu gibi kabul etmesi ve yeniden hayatlarına uyum sağlamaları için gerekli desteği almasıdır.

“Çocuğun engelli oluşunun öğrenilmesinin yarattığı ilk psikolojik etkiler geçtik ten sonra anne babalarda engelli çocuğa yönelik olarak bazı genelleştirilmiş tutumlar oluşmaktadır. Bu tutumlar değişik biçimlerde görülmektedir.


1) Fazla koruyucu tutum: Zihinsel engelli çocukların aileleri arasında en çok görülen tutum olarak bilinir. Aile çocuk için kendilerince uygun gördüğü her türlü güvenlik öğesine dikkat eder. Aile dışında tehlike, alay edilme, ayıplama vardır. Engelli çocuk bu dünya içinde tutulmaya çalışılır. Hatta bazı vakalarda engelli çocuk misafirin yanına bile çıkartılmaz. Aile çocuğun her ihtiyacını kendi içinde karşılamaya çalışır bu da çocuğun ailesine bağımlı olmasına neden olur.

2) Ayrıcalıklı tutum: Çocuğa aile içinde engelli olduğu için bazı özel haklar tanınır. Bu da diğer çocukların ihmal edilmesine vesile olur. Bu doğru kurulması gereken bir dengedir. Tabi bu tutumun tam terside olabilir. Engelli olduğu için problemli olan çocuğu bir kenara itip ilgisini diğer çocuğa vermek, göstermek bu tutumun içinde varsayılabilir.

3) Her şey özürlü için tutumu: Bu tutumda aile normal yaşantısını kaybeder. Aile içinde herkes maddi, manevi her türlü fedakarlıkta bulunur. Bütün bireyler kendilerini engelli çocuğa adamışlardır.

4) Özürlü çocuğu reddeden tutum: Engelli çocuk bir dert olarak görülür. Her şey için bir ayak bağıdır, engelli çocuktan kurtulmak gerekir. İhmal edilir, bir odaya kapatılır, temel gereksinimleri doyurulmaz ve karşılanmaz.

5) Özrü reddeden tutum: Bazı aileler çocuğun engelli oluşunu kabul etmez. Onlara toz kondurmazlar. Ailelere göre çocuk sağlıklıdır ve bir engeli yoktur. Bunu çevrelerine ve kendilerine inandırmaya çalışırlar.

6) Özürden yararlanma tutumu: Aile engelli çocuğun bu zedelenmesini “Her zaman her yerde olabildiğince sergileyerek çevrenin dikkatini çekmeye çalışır.” Bu dikkat çekmenin amacı acındırmak ve yardım toplamaktır.

7) Normal tutum: Aile; engelli çocuğu olduğu gibi kabul eder ve çocuğun gereksinimlerine uygun gelişim ortamını hazırlar.

Zihinsel engelli çocuğun eğitiminde en önemli ve etkili ortam, doğal olarak içerisinde bulunduğu aile çevresidir. Ebeveynlerin, engelli çocuğuna karşı görevleri normal çocuklarına göre farklılıklar gösterir. Ailenin bu görevi zihinsel engelli çocuğun engelinin zamanında anlaşılmasından, çocuğun topluma ve kendisine kazandırma süreci boyunca devam eder. Zihinsel engelli çocuklara ilişkin çalışmalar uzun yıllar boyunca yalnızca onlara ve engelinin getirdiği gereksinimlere yönelmiş ailelerin eğitimine çok az yer verilmiştir. Oysa çocuğun eğitiminde en önemli öğe ailedir. “İlk kez böylesi bir durumla karşılaşan aile, sorunu nasıl çözeceği, nasıl davranması gerektiği konusunda bilgili değildir. Bilgilendirme konusunda ki görevler psikolojik danışman ve rehberlik uzmanları ile özel eğitim uzmanlarına düşmektedir.”

“Aile eğitimi çalışmaları; yetersizliği olan çocuğun yaşına ve dolayısıyla bir kuruma yerleştirilmiş olup olmamasına bağlı olarak temelde eve dayalı ve kuruma dayalı şeklinde ikiye ayrılmaktadır.”

Eve dayalı aile eğitimi; haftada yada 5 günde bir olmak üzere eğitimcinin engeli olan çocuğun evine gitmesi, çocuğun yapabildiklerini aileyle beraber değerlendirmesi, çocuğun yapabildiklerine dayalı olarak amaçların belirlenmesi, bu amaçların nasıl gerçekleştirileceğinin eğitimci tarafından aileye gösterilmesi basamaklarından oluşur.

Kuruma dayalı aile eğitim programları ise, ailenin çocuklarının davranışlarıyla baş etmede kullanacakları yöntem ve işlem süreçlerini göstermeyi amaçlar. Genellikle 8 – 10 hafta yeterli olur. Bu eğitimlerin yararları şu şekilde özetlenebilir. Bunlardan birincisi, ebeveynler çocuklarının gelişimini, güçlü ve zayıf yönlerini öğrenir. İkincisi, eğitim programına karar verme, eğitimini üstlenme, hak ve sorumlulukların paylaşılmasının öğrenilmesidir. Üçüncüsü, aile eğitim programı hakkında bilgilendirilerek kendilerine düşen görevi yerine getirmeleri sağlanır. Dördüncüsü, ailenin okul programını evde uygulamanın etkili yollarını aramalarına olanak sağlar. Beşincisi, engelli çocukların eğitimleri için şimdiki ve gelecekteki en önemli kaynaklarının farkına varılmasının sağlanmasıdır. Son olarak altıncı ise engelli çocuklarına yardım etmekten dolayı kendilerini psikolojik olarak rahatlamış hissetmeleridir.

Uzman eğitimcinin veya danışmanın anne baba eğitiminde izleyeceği yollar şu şekilde özetlenebilir;

1) Zihinsel engeli olan çocukların öğretmenleriyle ebeveynler arasında içten bir ilişki kurulmalıdır.

2) Gereksiz ve hatalı tesellilere ve inkarlara gidilmeden, ailenin varolan suçluluk duygularını gidermeye çalışılmalıdır.

3) Ebeveynlerin aşırı kollayıcı tutumlarının çocuk gelişmesini olumsuz yönde etkileyeceğini gösterip çocuğu daha bağımsız kılmalarında yardımcı olunmalıdır.

4) Çocuğun gelişme olanağı bulunduğunu göstermeli yeteneklerini gerçekçi olarak değerlendirilip desteklenmesini sağlamalıdır.

5) Ebeveynlere zeka geriliği olan çocuğun durumu gösterilmeli, anlatılmalı ve yavaş yavaş kabul etmesi sağlanmalıdır.

6) Ebeveynlerle ihtiyacına ve duruma göre mümkün olduğu kadar görüşme yapılmalı ve problem hakkında teselli olması sağlanmalıdır.

7) Ebeveynler okula toplanacak çocukları okul etkinlikleri içinde görmeleri sağlanmalı, başka kimselerinde benzer problemlere sahip oldukları gösterilmeli ve ailelerin problemler üzerinde kendi aralarında bireysel ve grupça konuşmaları sağlanmalı, uygun çözüm yolları bulmalarına olanak verilmelidir.

8) Ebeveynlere okulda çocuğa yaptırılan faaliyetlerin ve kazandırılmaya çalışılan alışkanlıkların devam ettirilmesi gösterilerek telkin edilmeli, çocukların neleri ne derece yapabilecekleri anlatılmalıdır.

Sonuç olarak bugüne kadar göz ardı edilen ailelerin aslında, zihinsel engelli çocukların eğitiminde en önemli unsurlardan biri olduğunu düşünüyorum. Burada esas dikkat edilecek nokta bana göre bu eğitimin kim tarafından ve nasıl verileceğidir. Bu aile eğitimini danışman verirse, hem aileler çocuklarının eğitimine nasıl katkıda bulunacaklarını öğrenir hem de ailenin içinde bulunduğu psikolojik durumda, ailenin bu stres faktörlerine uyum sağlayıp çözümlemesi sağlanabilir. Eğer bu alanda uzman bir danışman yoksa, özel eğitim uzmanı da psikolojik yardımla ilgili gerekli yönlendirmeleri yaparak aile eğitimini verebilir. Bu eğitim, engelle ilgili bilimsel bütün öğeleri içinde barındırmalıdır. Küçük el broşürleri, doktorların, danışmanların aktaracağı bilgilerle bu bilimsel öğeler ailelere sağlanabilir.

Sırasıyla ailenin ilk psikolojik tepkilerinden, bu tepkilerin sonucunda ailelerin tutumlarından, aile eğitim çalışmalarından, danışmanın izleyeceği yollardan ve danışmanın dikkat etmesi gereken ana noktalardan bahsettim. Bu bahsettiğim öğeler bana göre aile eğitimi için yeterli olacak ana noktalardır. Ama bu konu çoğunlukla göz ardı edilmiş olduğu için yeterli veri ve kaynak yoktur. Bazı üniversitelerin ilgili bölümlerinde (Çocuk gelişimi, Özel eğitim öğretenliği vs.) ders olarak verilen bu konu bence daha fazla araştırılmalı ve sınırları iyi çizilmelidir.